Durante os dias 18, 19 e 20 de junho, o Elevador Lacerda, que liga a Cidade Baixa a Cidade Alta em Salvador, foi iluminado de vermelho, em virtude da semana de Conscientização sobre a Doença Falciforme. Além da iluminação, foi realizada panfletagens, buscando dialogar com a população que transita pelo elevador.

Em 22 de dezembro de 2008, o dia 19 de junho foi estabelecido como o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, pela Assembleia Geral das Nações Unidas. A doença falciforme é decorrente de uma alteração genética do sangue, em que as hemácias assumem um formato de foice ou lua nova e se tornam mais rígidas, diferentemente das hemácias sem a alteração, que são arredondadas. Esse formato e rigidez dificultam a circulação do sangue pelo corpo, e pode obstruir os vasos sanguíneos.

Sintomas, Diagnóstico e Tratamento

Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que de 25 a 50 mil brasileiros tenham a doença falciforme. A Bahia é o estado com maior incidência da doença, onde a proporção é de um para cada 650 nascidos, seguido de Rio de Janeiro e Minas Gerais, com um a cada 1300 e 1400 nascidos, respectivamente. É uma doença que atinge em maior número a população negra.

Pode ser diagnosticada a partir do teste do pezinho na primeira semana de vida, gratuitamente. Caso não seja realizado logo após o nascimento, há outros exames disponíveis nas unidades de saúde que permitem o diagnóstico,.

Os sintomas podem ser de dores nos músculos, articulações, ossos, na barriga e em outras partes do corpo, infecções, pneumonia, icterícia (parte branca dos olhos frequentemente amarelado), pode causar ainda AVC (Acidente Vascular Cerebral) e/ou úlceras nas pernas.

O tratamento pode ser feito através do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, do uso de remédios e até transfusão de sangue em alguns casos. Além da importância do que é chamado de “autocuidado” preventivo, que pode ser garantido pela família e/ou pela pessoa com a doença, como ingerir líquidos, uso regular da medicação, evitar frio e calor intenso, utilização de roupas leves, evitar grandes esforços, dentre outros.

O diagnóstico precoce e devido tratamento são fundamentais, uma vez que sem o tratamento, a expectativa de uma pessoa com a doença é de 5 anos de idade. A expectativa média com o tratamento chega a 48 anos.

Uma vida normal é possível

André Gomes, de 32 anos, conta que foi diagnosticado com a doença quando tinha 1 ano e 8 meses e teve a infância e início da adolescência complicados por conta da falta de informações para o tratamento e autocuidado, conta que na época tinha muitas crises respiratórias e dores musculares.

“Eu parei de ter crises frequentes somente entre meus 13 e 15 anos de idade. Antes sabia que tinha a doença, mas não sabia direito o que era e como poderia me cuidar. Hoje vivo bem, realizo atividades normalmente. Atualmente estou desempregado, mas sempre trabalhei informalmente ou de carteira assinada. Sempre trabalhei com informática,” diz André.

Ao conhecer a Associação Baiana de pessoas com Doença Falciforme – ABADFAL, em 2014, não imaginava como representaria uma mudança em sua vida. Passou a enxergar pessoas no lugar de enxergar a doença.

“Fui bem acolhido e recebido. Antes achava que seria um espaço para dividir apenas problemas e tristeza, quando cheguei vi as pessoas rindo, um ambiente alegre e descontraído, me surpreendi. É minha segunda família. Lá podemos dividir sim problemas, pois às vezes é o único espaço onde podemos compartilhar, mas vamos procurar como resolver eles coletivamente”, pontua André, que hoje é voluntário na ABADFAL, integra a coordenação da associação e está estudando para prestar ENEM para o curso de Serviço Social.

Responsabilizar o Estado é preciso

Por muito tempo, o movimento negro e entidades de familiares e pessoas com Doença Falciforme reivindicavam a implantação de um programa de atenção integral às pessoas com a doença. Em 2005, se iniciou a implantação do Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme (PAPDF) da Secretaria Municipal de Saúde, em Salvador (BA).  

O PAPDF tem como objetivo a promoção do conhecimento da doença, do acesso aos serviços de diagnóstico e tratamento, além de ações educativas dirigidas aos profissionais de saúde e à população. Salvador conta com dois centros especializados em tratamento da doença falciforme, o Multicentro da Carlos Gomes e o Centro de Saúde Professor Eduardo Araújo, situado no Vale das Pedrinhas. No Multicentro, a pessoa vai poder contar com atendimento multidisciplinar. E hoje, ao chegar nas unidades de saúde nos bairros, pacientes com a doença falciforme poderão ser direcionadas a esses multicentros.

No entanto, existe a necessidade da efetivação do Programa Estadual de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme, lançado em 2007. O estado da Bahia possui a maior incidência nacional, e cerca de 9.315 pessoas, entre crianças e adultos, realizam tratamento da doença no estado, segundo informações da Secretaria de Saúde do Estado (Sesab).

Para a psicóloga Gabriela Silva, que pesquisa na área de saúde da população negra, o fato de a doença atingir majoritariamente a população negra explica o atraso ou ausência de políticas de saúde voltadas para as pessoas com a doença falciforme. Segundo ela “o racismo estrutural da sociedade brasileira foi e é determinante para esse atraso”.

Edição: Monyse Ravena